Podemos Tener Esperanza. Una madre, un padre, sus dos hijas con enfermedades autoinmunes y una doctora na

Sinopsis

Claudia y Andrea Barba Capllonch, las hijas. Claudia, la mayor, de once años en la actualidad, fue diagnosticada de Diabetes Mellitus Tipo I unos meses después de que a su hermana pequeña, Andrea, le descubriesen una enfermedad poco frecuente denominada Arteritis de Takayasu. ?Definitivamente hoy se han vuelto todos locos. ¿Pincharme todos los días y cada vez que coma? Acabaré pareciendo un colador?, dice Claudia. Andrea comenta: ?Mi hermana empezó a encontrase mal (?) y ese mismo día me ingresaron a mí también (?). Mamá decía que los cuatro estábamos en un hotel con buenas vistas y buen servicio, ¡ya ves!?.
Lucía Lacruz, la doctora. Reumatóloga pediátrica comprometida con su trabajo y con esta familia que le ha tocado el corazón. Ejerce su profesión en Mallorca. ?La fuerza y la entereza eran ya una base afianzada en la familia, y no digamos en Claudia y Andrea, que asumieron una enfermedad muy compleja en su vida normal?.
En el prólogo, Antonio M. Bañón resume: ?en este libro se narra con la sencillez de la verdad no sólo este proceso, sino también cómo, desde la unión y el coraje, se pueden sacar fuerzas para empezar a recomponer, pieza por pieza, esa vida rota y ese corazón destruido?.
Estructura
El libro está compuesto de ocho capítulos y en cada uno de ellos escriben los cinco autores. El prólogo está escrito por Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. Además, el libro incluye cuatro anexos. El Anexo 1 recoge un decálogo de consejos para afrontar una enfermedad crónica. El Anexo 2 expone recomendaciones para ayudar a las familias que conviven con una enfermedad crónica y el Anexo 3, las páginas web de interés de asociaciones de personas con enfermedades y el Anexo 4, una serie de libros recomendados.
La editorial LoQueNoExiste (www.loquenoexiste.es)
Entre los títulos de la editorial figuran: Enfermedades Raras, obra que aúna relatos de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, sincerándose ante el lector. Veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes narran cómo es su vida y veintinueve prestigiosos doctores las describen. Tribulaciones de un Directivo en Paro (Miguel Ángel Aguirre); American Psique (César García); Lo importante no es como te caes sino cómo te levantas (Stanley Bendelac); Generación Tic; Celíacos Famosos; Hiperactivos. Estrategias y Técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela; Sordo ¡y qué!